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《病后人生》长期照顾者的身心压力调适
2013/06/19 21:24
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  《病后人生》网址:http://afterthatday.blogspot.com/

还记得我爸癌末住院的那段日子,因为没有请看护,所以是由家人日夜分工照顾,也幸好我家孩子够多,白天的时候由我妈照顾、假日由我跟我妹、晚上则由两个弟弟轮班看护,没事的时候大家都会守护在医院里,以院为家,俨然肿瘤病房是我们的第二个「家」。

这一年半频繁进出医院的陪病日子,说长不长,说短不短,但真是一段折腾人的日子,整个家庭秩序混乱、家人的功能角色也被迫重组,照顾者疲累不堪,在工作跟家庭之间难取得平衡。

我妈常说,我爸算是很〝体谅〞家人,他没有〝拖累〞家人太久就离开了。不像有些罹患重大疾病者卧病在床,需要家人长期照顾,把屎把尿、抽痰翻身、陪同复健,所付出的长期照顾时间可能长达数年、十余年或是数十年之久。如果家属之间没有协调好医疗方式、安排好支持照顾的人力、解决家庭经济问题以及进行家务重新分工的话,那很容易因为长久累积的照顾情绪与身心压力而崩溃、生病,甚至引起家人间的龃龉、指责和互相伤害,导致原本的家庭失去运作的功能。

因此无论是病人或是家属都需要了解疾病对这个家庭所带来的「影响」是什么?并且能够相互体谅、信任与包容,能够自在地表达内心的想法和感受,让一些自责与不安的情绪能够得到舒缓。其次,家属也需要了解自己在照顾病人可能遇到的瓶颈与限制,如果有需要的话,可以寻求社会资源和善用家庭或亲友间的支持系统,来维持家庭的正常功能

我觉得一个人要先能安顿好自己,才有能力再去照顾病人及其余家属,让家庭功能可以继续运作下去,不会因为有人倒下而让整个家庭分崩离析。因此身为家属该如何关照自己的身心灵、如何舒缓自己照顾病人的情绪压力与做好家庭内的角色分工,我觉得这是很重要的一件事。

面对长期照顾病人的身心压力,我们可以透过以下方式加以调适,或是寻求外部资源的协助,让疲累的自己可以得到一些喘息空间。政府及民间所提供的资源相当多,只是一般民众不知道有这样的服务提供,也不知道该去哪里里申请及运用。如果家庭内可以引入这些资源协助的话,那可以减轻很多照顾者的社会心理及经济压力。

【一、适当的休息与放松】

长期照顾病人所累积的生理与心理压力是很沉重的,因此一定要好好关照自己,找时间放松自己、做做运动、听听音乐、散散步、适当休息,甚至外出踏青、跟朋友吃饭聊天等等,均有助于消除整天照顾病人的压力。

而照顾者通常都会有失眠、睡不安稳的困扰,可以试著学习呼吸放松技巧。闭上眼睛,将所有的注意力集中于呼吸上面,慢慢地吸上一大口气、再慢慢地吐出,就一直重复做这样的呼吸放松法。

慢慢地将所有注意力均聚焦于呼吸上面时,告诉自己:我的脚跟已经放松了、我的小腿已经放松了、我的大腿已经放松了……。由脚到头,以此类推,慢慢暗示自己已经全身放松,这时候全身都会处于极度放松状态呦!而且感到身体很软、很轻……。这招放松技巧还可以帮助睡眠,大家可以试看看。

【二、重新规划家庭成员角色及家务分工】

家里少了一个人可以扮演其原有的角色功能,那么家人之间就需要协调递补的人员,重新做家务的分工,有些人可能需要身兼数职、承担更多家庭责任,让家庭可以继续运作。例如:我爸住院期间,家里的垃圾没人倒了,我弟就得担起我爸的倒垃圾、换灯泡、采买物品工作。我妈得在医院看顾我爸,我就得帮忙煮饭、洗衣服、打扫环境。而每个人在面对角色改变的时候,都要清楚自己该扮演怎样的工作,以及这样的角色会不会增加自己的负担?该如何调适自己的压力?如何在不同角色与工作之间取得平衡?让家庭生活能够继续稳定地发挥功能。

当然,病人的病情状况起起伏伏,所需付出的照顾或分担的事项可能会有变动。所以家人之间可以定期开会讨论照顾状况、检视分工的负担,并做弹性调整与修正,不要让沉重的照顾负担都集中在某个人身上。而此时彼此也可以分享照顾上的经验与心情,抒发个人的情绪与压力,家人之间可以透过互相的关心、支持与打气,凝聚对家人更深的情感。

而家庭成员之间的讨论不只局限于家务分工而已,包括:照顾模式(居家照顾或机构照顾?亲自照顾或聘请看护?)、医疗决定是否插管?是否拔管?是否进行安宁缓和医疗?是否放弃急救?)甚至之后的遗产分配…等等,其实家属或是家族之间会面临诸多的沟通协调机会。而如何妥善沟通、圆融处理,不因意见歧异而影响家人感情,在在考验著彼此的智能。(因篇幅有限,此部分容后再续)

【三、寻求社会资源】
  1. 心理支持

照顾者的情绪支持及心理辅导等等,可以找寻专业人员的协助,透过晤谈或咨询,处理自己的情绪困扰与得到支持。一般医院社工室、社服室都有社工师或心理师的编制,可以好好运用这样的社会资源。或者可以拨打1980(依旧帮你)-张老师咨询专线,在需要的时候找个人聊聊。

而专为家庭照顾者所设置的咨询专线则是0800-580-097(我帮您-您休息),拨打这支由「中华民国家庭照顾者关怀总会」所设立的免付费咨询专线,即有专人倾听你的辛苦与照顾压力,还能介绍照顾过程中所需要的照顾服务及社会资源,是一支非常实用、可多加利用的专线喔!

  1. 支持性团体

许多医院社工室或是社会福利机构经常会举办与照顾者有关的团体辅导活动,参与这类的团体活动,照顾者可以分享照顾过程的经验与心得,讨论照顾上面临的难题、互相分享信息与彼此支持打气,同时在专业人员的指导下,学习放松身心及舒缓压力的技巧,建议要多加利用这样的资源。

另外,「中华民国家庭照顾者关怀总会」是专为家庭照顾者所设立的支持平台,无论是心理协谈、各种资源、照顾技巧、经验分享等等信息,都可以在这里找到需要的协助,欢迎多加运用,网址:http://www.familycare.org.tw/

  1. 喘息服务

各县市政府都设有「长期照顾管理中心」,受理申请喘息服务,例如:居家照顾服务、日照中心、家庭托顾、机构暂托、交通车接送、送餐等服务。让照顾者可以拥有一个暂时获得休息的机会,可以利用这段时间离开照顾的情境,好好休息或是安排自己的活动,不需要一天24小时都处在照顾病人的状态中。休息是为了走更长远的路,一定要留一些时间与空间给自己。

  1. 申请政府或民间相关补助

长期生病的人得面临就医治疗、长期照护、辅具使用及复健的庞大经济压力,这时候可以评估资格,向政府或民间单位申请相关的补助。例如:

【社福】重大伤病卡、身心障碍证明(分别可以减免医药费、取得交通/停车/生活上之各项福利)

【资源】民间及政府资源-经济补助(如:急难救助金、医疗费补助)


  1. 辅具补助申请或借用

生病后或复健时所需要使用的各种辅具,例如:柺杖、轮椅、电动车、助行器,其实不一定要自己花钱买,如果你符合相关资格的话,就可以向政府申请补助购买或是免费借用唷!

【辅具】辅具补助申请(依照不同身分别,如老人家、身心障碍者、职业灾害者等可享有不同补助)

【辅具】辅具补助申请Q&A(申请实务上的技巧提醒)

【辅具】桃园县辅具中心(完整介绍辅具中心所提供的服务及相关信息)

【四、善用家庭或亲友间支持系统】

一个人或是一个家庭的力量其实有限,如果能善用家庭或亲友间的支持系统一起来照顾病人,这样可以协助分摊很多的压力跟责任。例如:请亲友邻居协助半天或一天的照顾、协助送餐、家务整理、采买日常用品等等,等于是用更多的人力支持,分摊照顾的重担,避免只有少数人独挑大梁,也让彼此有喘息的机会。

像我爸住院时间,我伯父或是姑姑经常会带著我爸爱吃的食物来看他,一天内几次的送餐,让吃腻医院伙食的我们倍感温馨。有时候我姑姑前来帮忙照顾我爸,让我妈妈有时间回家休息,有人可以帮忙分摊、扶持,这些亲友间的支持系统是很重要且温暖的力量。

照顾一个长期生病的病人,这是一条辛苦的漫漫长路,试想,一天24小时、一年365天都要看顾生病中的家人,这是多么沉重的负荷。因此照顾者一定要学会关爱自己,随时留意自己的情绪压力与心理调适状态,了解个人的力量有限,能够适时地对外寻求相关社会资源或是亲友支持系统的帮助,这样才能让我们在照顾病人与兼顾自己原有生活之中取得较佳的平衡点,并且找到相互扶持、打气的力量,而继续坚持这份长期照顾的重责大任。

 
 

©2013.06.19 Ruru~留得青山在,不怕没柴烧

 

延伸阅读:《病后人生》爱,就是真实地理解~浅谈病人的身心灵需求

延伸阅读:《病后人生》一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病(上)

延伸阅读:《病后人生》一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病(下)

延伸阅读:《病后人生》爱,就是真诚地倾听~病人沟通技巧之同理心运用

延伸阅读:《病后人生》长期照顾者的身心压力调适

 

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回响(12) :
12楼. JJ
2017/08/13 12:51
感谢您的分享,有过长照经验的人会觉得当初如果有这些信息就不会这么惊慌失措了!
                                          羞 海豚湾2017/08/21 22:24回覆
11楼. 小维
2015/10/16 09:26

谢谢你的用心回覆,我会试著看看的。

另外 其实我爸已被诊断最多只有一年的寿命,不管他接不接受看护。

在他的余生,我们会尽力达到他的需求。

(jinn540540@yahoo.com.tw)

很难过听到令尊最多只有1年寿命的讯息,这样就可以理解为何他希望由家人亲自照顾的原因。确实,这段最后陪伴的时光很珍贵,虽然照顾病人非常辛苦,但错过了这段时间,未来就算有再多钱,也买不到跟父亲共处的光阴,真的要好好珍惜。

临终关怀,我也有几篇文章可以分享,希望能对您有所助益。

延伸阅读:《临终关怀》面对家人即将死亡的心理准备

延伸阅读:《临终关怀》生命尽头的最后四件事

延伸阅读:最后的道别

海豚湾2015/10/20 22:01回覆
10楼. 小维
2015/10/12 21:05

我有一个大麻烦,对于中风的爸爸,他不愿意接受看护的照顾,变成我们家人要投入上班之余力去照顾。

再加上我哥也有精神方面的困难,所以熬夜照顾起来会额外的吃力。不知您有没有经验谈,如何让爸爸接受呢?好好的说我们也说了,但就是要我们家人来照顾。

(jinn540540@yahoo.com.tw)

您可以先阅读一下这篇文章,《病后人生》爱,就是真实地理解~浅谈病人的身心灵需求,了解病人的身心灵需求。

建议您先设身处地站在您父亲的角度设想,中风之后,身体变得不方便,丧失自我控制能力,此刻他的内心非常沮丧与挫折,要他接受一个陌生的看护来照顾他,一是因为陌生需重新适应而排斥,二是这会让他觉得更没有价值感,三是他很需要家人的关心与支持,害怕被人嫌弃甚至遗弃,如果能够同理您父亲的心情,则可以知道他为何不愿意接受看护照顾的原因。

当然,对于您及家人来说,沉重的照护负担,确实会让人身心俱疲,当压力累积到一定程度时,不但照顾质量不佳,病人与家属之间更容易心生怨怼。

其实您可以多找时间与父亲谈谈,了解他的担心跟害怕是什么?(也许是担心与外籍看护语言不通、不习惯家里有外人出现、担心庞大经济支出、害怕丢给看护照护之后子女就不再出现…),而您也可以让他知道您背负沉重的照顾压力,间接影响到您的工作与家庭生活,或许可以慢慢跟父亲商量出一个折衷的方式,让双方尽量减轻心理压力。

例如:初期父亲不愿意请看护,则您可以从短期(计时计次)的居家照顾服务员开始,先找寻居家照服员到宅帮忙处理简单家务、清洁打扫、准备餐食、陪同就医,从短期的服务开始,让父亲破除对看护的刻板印象,慢慢从陌生到熟悉,当他感受到照服员的专业与贴心之后,就不会再像之前那样排斥了。而最重要的是,无论是聘请看护或是亲自照顾,父母最需要的其实是孩子的陪伴与关心,详细经验分享我都写在我的文章中,您可以再做参考。

另外,您也可以拨打由「中华民国家庭照顾者关怀总会」所设立的免付费咨询专线0800-580-097(我帮您-您休息),即有专人提供您所需要的咨询服务及社会资源,欢迎多加利用。

延伸阅读:《病后人生》爱,就是真实地理解~浅谈病人的身心灵需求

延伸阅读:《病后人生》一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病(上)

延伸阅读:《病后人生》一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病(下)

延伸阅读:《病后人生》爱,就是真诚地倾听~病人沟通技巧之同理心运用

延伸阅读:《病后人生》长期照顾者的身心压力调适

 

海豚湾2015/10/14 03:23回覆
9楼. binny
2014/05/29 05:09
如果家中只有我独生女目前又还在念大学
父亲因肺癌末期,母亲又因为要24小时伺候他
家中无收入,父亲没留下多少积蓄,机会要花完了
而本人今年大四,要准备国家考试又要去台中上课
帮不了妈妈多大的忙照顾,又赶著等我毕业投入职场赚钱
家里没有半毛钱可以顾人来帮忙照顾,那么妈妈将会要一人长期照顾
今天我没课提早回家几天,妈妈因最近变天腰酸背痛累到抓狂
爆发了……说一天到晚磨人,把人耐心磨完
东西又摔又丢也在爸爸面前讲出要放弃的气话
念念有词的全骂出口,我实在不知道能怎么办……
没有半多余毛钱顾人,就算有补助也没钱
妈妈不知道哪里天会崩溃累倒……(binny_228@yahoo.com.tw)

看到你的状况,可以理解你一定承受很大的经济压力,而你的母亲还要担起照顾癌末父亲的重担,身心负担之沉重,可能已经临界边缘。

很抱歉我工作忙碌,没时间协助你找寻相关社会资源,但可以提供以下几个网站,你可以上网查查相关信息,或许可以帮到你的忙。

1957福利咨询专线:http://tfcf1957.pixnet.net/blog

病后人生│一站式服务网:http://afterthatday.blogspot.com/

中华民国家庭照顾者关怀总会:http://www.familycare.org.tw/

台北来福:http://ulife.taipei.gov.tw/

新北市福利云:http://welfare.ntpc.gov.tw/

海豚湾2014/06/04 21:28回覆
8楼. 陈正华Julia Chou
2014/01/14 02:16

您真是个有心之士.....

愿上帝赐福您的爱心、与您的服事!

谢谢您的祝福,也祝福您平安喜乐!

海豚湾2014/01/15 19:09回覆
7楼. 金纺车
2013/06/29 07:07

RURU周末愉快啊

你说的呼吸法,很像我之前学的打坐,把呼吸调匀,不只是心情,连身体的状态都会很和谐,之前去苏州因为当地菜太油而得肠胃炎,晚上痛到睡不著,就试著把呼吸调匀坐下来,很快就不痛了,心情也很平静,身体觉得有得到充分的休息~

  我每次心情烦躁、压力很大或是失眠睡不著的时候,都会运用这种呼吸放松法来舒缓自己的身心压力,当自己把注意力转移到呼吸上的时候,就可以暂时排除那些烦恼,透过规律的呼与吸,慢慢让自己放松,情绪获得缓和,跟打坐有异曲同工之效,是很好用的放松法。

  也祝福您周末愉快唷!大笑

海豚湾2013/06/30 15:33回覆
6楼. 云大少爷
2013/06/27 22:22
天热

吃个冰吧

  谢谢唷~,周末愉快! 海豚湾2013/06/30 15:30回覆
5楼. Apple *
2013/06/22 20:54

谢谢Ruru的分享.

如今社会越来越多的家庭/个人面对照顾病患家人的压力.

万一处理不当, 真会产生加倍的辛劳和纠纷.

Apple

  好开心看到你的来访~。得意

  现在台湾已经是个高龄化、少子化的社会,因此长期照顾的议题越来越重要。以前的人养儿可以防老,生病中的父母可以由孩子轮流照顾,但现在大部分的老人不是请外籍看护照顾,就是直接送入疗养机构。

  怎么样才能让「老有所终」,这是个大课题,也是每个家庭都会面对的照顾问题。怎样做最佳的抉择与安排?在在考验子女的智能。只希望大家在辛苦照顾父母的同时,也要关注自己的身心灵状态,不要因为蜡烛两头烧而让自己感到无力与耗竭。大笑

海豚湾2013/06/23 15:28回覆
4楼. 燕珊/怀念永远的天使-燕子
2013/06/21 22:53
《病后人生》长期照顾者的身心压力调适
妈妈已经离开我们20年了。
回想20年前,每个周末珊珊照顾中风坐在轮椅的妈妈,
一见面我就说:甄甄的趣事,让父母亲开怀大笑。
然后11点准备午、晚餐,在上二楼洗衣服、晾衣服,
下午四点回家之前,我会先帮妈妈擦身、洗脚、换干净衣服、被单
或处理琐碎之事,五年来,天天如此!

  珊珊姐真是个孝顺的孩子,这样用心照顾生病中的母亲,我想令堂大人一定倍感欣慰吧!

  那段陪病的日子一定很辛苦、很难熬,照顾病人真的是一件疲累的工作。但换个角度想,能有机会比其它兄弟姊妹多一些时间照顾父母,那是一种福报。 大笑

海豚湾2013/06/23 14:59回覆
3楼. yoyo
2013/06/20 21:05

很棒的经验分享,照顾病人很不容易,有时候想帮卧病在床的老人家洗个热水澡,都得大费周章,动员一堆人力,其实病人很没有尊严。

而家属得面对一个失能、需要照料的人,整天战战兢兢、小心翼翼,身心压力之大可想而知,真是辛苦。

关于帮长期卧病在床家人洗澡的部份,有个信息可以提供:

天主教中华圣母社会福利慈善事业基金会利用民众的捐款,由日本引进2部新一代「到宅沐浴车」,即将全台走透透,免费帮失能者洗澡。如果有需要的话,可以拨打服务专线:(05)2780040分机3301,会有专人帮家人洗个舒服的热水澡唷!大笑

活动期间:2013619810

活动地点:从北北基到屏东共13县市

到宅沐浴车全台巡回服务:http://www.npo.org.tw/act_detail.asp?id=6731

海豚湾2013/06/21 22:19回覆
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