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《病后人生》爱,就是真实地理解~浅谈病人的身心灵需求
2013/03/03 18:52
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.....对于一个家庭来说,如果家中成员有一个人长期生病的话,不仅当事人痛苦,连带地,照顾病人的亲属也跟著受苦,甚至这样的压力事件会对家庭生活造成影响,导致整个家庭成员的角色都因而被迫改变。

从得知罹患重大疾病时的震惊、愤怒、不愿接受、沮丧,以及对疾病一无所知、对治疗状况不明确所产生的恐惧与担忧、面对病痛缠身的痛苦而衍生出久病厌世的情绪、担心就医治疗、长期照护及复健的庞大经济压力,甚至是对死亡的恐惧。家里有个人生病了,全家人的生活秩序都因而改变,一人生病、全家受影响,甚至陷入深深的无助感与无力感里。

当病人忿忿地说:「你叫我想开点,我都快死了,我怎么想得开?」、「我明明一点胃口也没有,你还频频劝我要多吃一点!」、「你不是我,你根本不懂得我的感受!」、「我心里的苦、身体的痛,你知道吗?!!!,语气中充满愤怒、悲伤、无助的情绪,像只刺蝟一样充满防卫。让人感觉平常温和亲切的人,怎么在大病一场之后突然改变性格,变得难以相处、难以捉摸、难以亲近。起伏不定、喜怒无常的情绪,更叫身边的家人手足无措,不禁感叹:身为病人的家属或亲友,我们该怎么陪伴他,我们要为他们做些什么,才能让彼此心里都觉得好过呢?

要陪伴一个人之前,首先,你得先知道此时此刻他处于怎样的「状态」之中,他为什么会变成现在这个样子?他的生理状态如何?心理状况如何?有怎样的灵性需求?需要怎样的资源协助?只有当你能够设身处地理解他的「心情」与「需求」时,你才能真正对症下药,在他最需要的时候,提供最及时的协助。

当一个活蹦乱跳、行动自如的人生病了,在生理、心理、社会及经济等层面上,他可能会遇到以下种种的压力与挫折,让他饱受身心灵上的痛苦与煎熬。而这样的「苦」,除非他愿意告诉你、除非你愿意倾听、真实地理解,要不然这种无形的「心灵」痛苦,很难获得舒缓与抚慰。而这样的「苦」若长期累积、没有获得纾解的话,这也会导致病人罹患忧郁症或是产生久病厌世、一死了之的念头。

【一、生理层面】

1、疾病造成身体痛苦与不适

一个长期生病、卧病在床的人,除了饱受疾病的痛苦之外,他可能失去基本生活自理能力,需要有人为他把屎、把尿,甚至身上总是散发出因疾病而产生的难闻味道(例如:尿骚味、腐败腥臭味...)。症状的痛苦不适,再加上无法维持身体的清洁舒适,让病人失去最基本的尊严与生活质量,觉得活著只是一种痛苦的延续,看不到治癒的希望与未来。

2、丧失行动自主、生活自理以及控制生命的能力

一个原本生龙活虎的人生病了,疾病造成身体与心灵上的束缚,原本能够自在活动、到处趴趴走的人,在生病后被迫拘束在一张病床上,或是必须坐着轮椅、拄著拐杖,体力孱弱、不复以往。身上可能插满各种管线、必须透过导尿管排尿或是鼻胃管餵食,不但丧失行动的自主性,甚至连大小便或是盥洗沐浴都无法自理,这种丧失自我照顾能力的重大挫折感与无助感,实非旁人所能理解。

3、饮食状况的改变

因为疾病造成食慾不佳、没有食慾、食不知味、饮食习惯改变(不能吃太咸、太甜、太油、严禁摄取某些食物)或是必须透过鼻胃管方式餵食、只能吃流质营养品,病人没有办法依照自己的喜好进食、营养失衡、体力不济,无法满足最基本的生理需求。(你想象一个爱吃美食的人,在面对一堆好吃的食物时,却一点也吃不下去是多么地悲哀与无奈吗?延伸阅读:【粒豆啜泣

【二、心理层面】

1、情绪困扰

一个健康的人突然生病了,恐惧、焦虑、忧郁、愤怒、委屈、自责、沮丧、无助等种种情绪将会一一浮现。「为什么会是我?」、「我还这么年轻,为什么会得这种病?」、「是不是我造了什么孽才得这种病?」、「一定是我过去没有好好照顾自己身体才会变成这样!,这些情绪困扰加总起来,会让病人变得敏感、多疑、抑郁、闷闷不乐,表现在外的行为就是看任何事都不顺眼、很容易发脾气、不愿意亲近人、不自主地哭泣、拒绝接受协助、对治疗怀疑、怨恨命运

2、身体丧失功能的沮丧与自我接纳问题

因为疾病、手术或化疗而失去身体器官的完整性,或造成身体外观的改变,例如:身体功能障碍、失语、失禁、行动不便、手术留下的疤痕、掉发,让昔日意气风发的人瞬间变成体力孱弱、处处需要仰赖他人照顾的人,导致病人的身体形象与自我形象受损,无法接纳生病后的自己,而感到苦闷无助、郁郁寡欢。

3、对治疗缺乏认识、害怕手术或后续无法预期的医疗行为,生命充满不确定感

怎么治都治不好,我的病连医师都束手无策」、「我一定是卡到阴了,所以吃药打针都没有用」,在治疗之后,如果疾病不见好转、病情恶化、癌细胞转移或是没有康复希望的时候,病人处于充满不确定的状态下,很容易排斥治疗、不信任医师的诊断、害怕药物的副作用,或是不愿意接受各种侵入性的疗程,而想要舍弃正统医疗,求助于民俗疗法或寻找偏方。

4、自我价值感的丧失

我已经变成没有用的人了,处处都需要人照顾」、「活著只是成为家人的累赘,我真没用」,觉得自己没有办法再继续承担家庭责任,害怕被责备、被嫌弃,担心成为家人负担、被家人遗弃,而出现自卑、孤独的感受,全盘否定自己的生命价值。

5、久病缠身的折磨造成对生命意义的质疑

活著这么痛苦,干脆死了算了」、「我如果死了,家人就不会这样辛苦了」,因为身体功能逐渐衰退或是丧失,带给病人很深的失落感与无助感,找不到生命继续存在的理由,希望以死寻求解脱。

6、面对死亡的威胁与恐惧

死亡的时候会有痛苦吗?」、「人死了会往哪里里去?」、「我一直梦到黑白无常要来带我回去,害怕疾病的痛苦、心中有罣碍之事还没有完成、害怕与所爱的家人分离、担心死亡的过程、对死后世界充满未知与恐惧

【三、社会及经济层面】

1、生病后人际关系改变,逐渐与朋友、同事、社会疏离,且因为角色的退化,变得较为退缩、孤立、没有自信,人际适应困难、社交圈缩小,不知道如何重返社会。

2、病人长期生病,爱情、婚姻、家庭可能因而受到影响,另一半可能因而离去,担心与所爱的人分离。

3、因病人生病住院或长期复健疗养而增加家庭经济负担,如果是家中主要收入者生病,家庭更有顿失经济收入来源的隐忧。

4、丧失了劳动力,工作或学业可能因而中断,担心失去工作机会、未来前途不明、不敢预期未来的生活,原本的人生规划将因此而改变。

以上种种是病人在生病之后所遭遇到生理、心理、社会及经济层面的困扰与压力,处在这样的情境之下,哪里个人不会感到悲愤、沮丧、抑郁、烦躁、固执,而变得容易情绪波动、不可理喻呢?因此当我们能够理解病人的心情与状态的时候,我们就可以知道为什么他会变成现在这个样子,而能给予病人多一些体谅与包容,了解到病人会有哪里些需求需要被满足。

那么,病人会有哪里些身心灵的需求呢?

一、生理需求

病人在最基本的生理需求上,他希望身体能够保持舒适、干净,能获得症状的纾解或疼痛的控制,而这部份得靠医师、护理师、复健师等医护人员的协助,让病人可以减轻身体症状的不适,维持身体的舒适与干净,能够自在的活动、能有妥善的饮食、能维持最基本的生活质量与尊严。

二、社会心理需求

在病人的社会心理需求部份,则需要家人或亲友的陪伴与关心,给予病人安全感及妥善的照顾,协助建立心理支持系统,透过真诚深度的沟通,让他们能够充分表达他对疾病的感受、情绪及想法,获得情绪支持与抚慰,缓解身心灵的痛苦。

三、信息需求

对于病人来说,因为对疾病的发生、发展、可能的治疗选择跟预后状况都不了解,因此很容易产生焦虑的情绪,不知道该如何配合治疗,也不清楚怎样的作为将有利于疾病的康复。所以这时候很需要医师或是护理人员的耐心解说、提供完整的讯息,增加病人及家属对疾病的认识,让病人能从心理及行为上接受治疗。医护人员适时的安慰与鼓励,可以让病人得到抚慰,有利于病人的康复。(期许各位大医师都能耐心向病人及家属解说病情,您一句鼓励打气的话,对病人来说真的很重要,老师对学生的鼓励也是如此)害羞

四、灵性需求

对于癌末或是临终病人来说,能够有机会讨论死亡,以及找到生命的意义很重要,因此需要帮助他们完成未了的愿望、协助他们回顾与统整人生。透过灵性的成长(例如:宗教信仰支持、体悟生命意义与价值),找到这一生的生命意义,并且能够将过去恩怨作个了结、对身后事预做规划与安排,能够平静地面对死亡的来临,生死两无憾。

五、外在刺激需求

处于长期苦闷封闭的照护、疗养、复健阶段里,如何替病人找到一些外在的刺激,让他们能够转移对病痛的注意力,不沉溺在自卑自怜的情境中,并能透过建立新的人际关系、参与病友支持团体等方式,让他们可以用另外一种方式,积极乐观面对疾病,这对久病缠身的人来说,也能提供相当的抚慰作用。

六、经济需求

长期生病的人得面临就医治疗、长期照护、辅具使用及复健的庞大经济压力,特别是对于那些弱势或是低收入家庭来说,当家中主要收入来源者因病倒下之后,家中顿失收入来源,此时很需要亲友的帮忙、医疗保险社会福利资源的挹注,让这些家庭能够适时得到经济援助

关于以上部份该如何透过具体行动满足病人需求?我们该如何陪伴病人面对生病之后所遭遇的种种身心压力,我们将在下一篇文章【《病后人生》长期照护路上不孤单,一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病】中细细阐述,敬请期待。



©2013.03.03  Ruru~我愿是只救生圈,在你最需要我的时候 

 

延伸阅读:《病后人生》爱,就是真实地理解~浅谈病人的身心灵需求

延伸阅读:《病后人生》一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病(上)

延伸阅读:《病后人生》一路上有我陪你~如何帮助病人面对疾病(

延伸阅读:《病后人生》爱,就是真诚地倾听~病人沟通技巧之同理心运用

延伸阅读:《病后人生》长期照顾者的身心压力调适


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 本文于102313日登上联合新闻网首页生活消费-家庭与妇女,感谢电小二推荐!



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回响(11) :
11楼. 小羊妈妈
2013/03/17 17:18
很赞的信息

RURU老师自谦浅谈但此文助益匪浅

专业知识和病人需求以及与之互动的注意事项

透过您的整理获得清楚的信息真是感谢您^^

  这篇文章很长,谢谢你耐心读完它。

  我已经写完第二篇,分享我与阿公及父亲的癌末陪病故事,并且列举实际的对话方式与辅导技巧,希望能更实际地帮助大家陪伴病人,欢迎继续关注我的博客唷~!大笑

海豚湾2013/03/17 20:11回覆
10楼. Jenny***
2013/03/14 16:38
我摘录下来

这一篇文章很重要.

我常常在医院看到病人怒骂家属.

一个柱著拐杖的老公公满嘴脏话. 一旁老婆婆类涟涟...

其实照顾病人是很辛苦的工作,那位老婆婆心里一定有很多的委屈与无奈。当家属长期照顾久病在床的亲人,所累积的情绪与压力没机会发泄出来的话,那对身心的伤害也是挺可怕的,所以病人跟家属的身心状态及情绪关照同样重要。

关于这部分的辅导技巧,我会陆续写在我的博客或是《病后人生│一站式服务网》:http://afterthatday.blogspot.com/,欢迎有空前来看看唷!大笑

海豚湾2013/03/15 21:44回覆
9楼. 新天新地
2013/03/09 04:03
真人实事的故事: 陪你慢行 - 陶念濬、陈姿颖

基督徒在访问中习惯用语批注:

(一) 负担: 指对某事或某人有使命感, 非字面解释!

(二) 交通: 指人与人的分享沟通!

(三) 圣灵: 指一个人真心相信(不是头脑知识上的相信而已!)受洗之后, 圣灵(圣父, 圣子, 圣灵神的三个位格)会进入受洗人的心中; 英文NIV圣经译作counselor(辅导者),KJV圣经则译作comforter(劝慰者),另一些译本则译作helper(帮助者),中文和合本圣经译作保惠师。

8楼. 新天新地
2013/03/08 02:37
平民版

那一天要找的其实是2012年底曾看过的一对平民夫妻受访, 结果先看到这部豪华版的; 当年王文祥罹癌时赴香港医院就医的文章及影片经常可以看到, 这一次我是第一次看, 看完后才知道, 原来王家的孩子比一般家庭还"清寒", 才小学就学会把玩具上色, 沿著邻居家销售, 这样自小就学习当一个销售员, 长大后, 应该不必靠父亲也可以闯出一片天啊!

然而, 无论是贫是富, 病起来都一样要人命受折磨, 任人"宰割", 只有认识耶稣, 才会有来自神无穷的力量面对病痛生死, 行有余力, 还能安慰隔壁病床的病友呢!

稍晚找到, 就会送过来!

PS: 有没有发现王文祥的太太气质好好喔!

王文祥的夫人不仅气质好,在先生罹癌治疗期间的不离不弃与支持陪伴,更是一股动人的力量。

当家里有人生病,不只当事人辛苦,照顾者同样饱受照护的心理压力,整个家庭成员的角色更可能因此而改变,造成家庭秩序的失调,所以如何帮助照顾者调适身心压力,让他们能有充足的身心能量继续照顾与陪伴病人,这也是很重要的一件事。

关于这部分,我们会在以后的文章中继续做讨论。大笑

海豚湾2013/03/11 17:33回覆
7楼. 媺媺
2013/03/07 21:09
谢谢分享
受益良多~

也谢谢您的来访与回应,欢迎您常来逛逛打气唷!大笑

海豚湾2013/03/11 17:31回覆
6楼. 沐云
2013/03/06 19:35
谢谢分享

谢谢好友的好文分享

如题~《病后人生》爱,就是真实地理解

真是一篇实用又温暖的好文

谢谢你喜欢这篇文章,也期望这样的信息能够跟更多人分享。大笑

海豚湾2013/03/07 17:51回覆
5楼. Three(暂休)
2013/03/05 18:19
引用

很赞的文章,您是很棒的救生圈

引用到我格子,希望能与更多人分享

谢谢您

谢谢您喜欢我的文章,您的支持对我很重要,我本来还担心这篇文章写得太生硬(叨叨絮絮都在讲道理),可能比较难引起共鸣,谢谢您的引用分享。爱你哟!

向您介绍一个很棒的网站:《病后人生│一站式服务网》:http://afterthatday.blogspot.com/

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海豚湾2013/03/05 21:25回覆
4楼. 新天新地
2013/03/05 14:45
一帖生命的特效药

我们来听一段经营之神王永庆的儿子王文祥的癌症医治的经过!

我觉得这则影片可以扣合之前的文章【受苦的意义】一起省思,当人在面对重大疾病的生死考验时,无论是多坚强的人,同样会产生对生命的质疑、无助与软弱。

在遭受这样的重大苦难折磨之际,如果能够在灵性上获得抚慰、见证上帝行在他身上的恩典,同时把这样的经验与更多人分享,对于遭受同样情境的人来说,真是一剂有力的生命特效药大笑

海豚湾2013/03/07 17:50回覆
3楼. 紫蔷薇Miu
2013/03/05 13:36
加油~
很久没来看你的文章噜.刚好看到你在脸书分享一篇文.像你这篇.就顺便打招呼了!︿︿

散文创作/恋母(本届梁实秋文学奖散文首奖) - 沈政男 - udn博客

这篇文章写得真好,看得我眼泪直流。啜泣

一开始还很疑惑为何都是儿子在照顾母亲,媳妇怎么没帮忙,后来才知道原来婆媳之间有很深的相处问题。而这样的照顾难题,其实很多家庭都会遇到,如何在亲情(照顾生病的母亲)与家庭(维持夫妻情感和谐)之间取得平衡,似乎不太容易做到。

很令人动容的一篇好文章,孝子的心情、无奈与不舍跃然纸上,读完真的好感动。

海豚湾2013/03/05 21:18回覆
2楼. 新天新地
2013/03/05 13:32
主题很好

现在台湾进入老龄化, 病后人生的现象分析, 好清楚; 没有错, 长期的疾病, 病人及照顾的人, 都是罹患忧郁症的高危险族群!

这让我想到十年前, 我在马偕作忧郁症的团体治疗时, 有一位志愿者是基督徒, 她看到我是新加入的, 好意介绍我去教会认识耶稣, 但是阴错阳差, 我没有去成, 最终, 在北美还是幸运的认识神了, 感谢主! 她让我生这小小的忧郁症, 而得到大大的生命祝福, 有了这一位慈爱的真神, 我就好像不再受到人生无常威胁的挟制一样! 我变得勇猛无比! 喜乐平安无穷!

好希望常来这里看RURU老师所有好文章的朋友们, 若你们走投无路了, 欢迎找个安静之处, 以心灵诚实呼求主耶稣的名, 上帝必会垂听朋友们的祷告, 首先, 朋友们慌张无措的心, 必要安定下来, 慈爱信实的主, 必要为我们打开一条道路, 我们的生命即将不同; 许多人都是靠著耶稣病得医治, 心灵平静安稳, 心安理得, 吃得下睡得著, 试想, 还有甚么比这两样基本需要, 来的更重要呢!

谢谢RURU老师的好文章, 让我有机会在这里忍不住分享这个影响我生命的重要讯息, 稍晚我会送影片过来, 让我们来听听这些病友如何得到上帝的帮助, 奇妙的见证经历, 好让同受疾病折磨的朋友们, 能和我们一样; 一宿虽有哭泣, 早晨必要欢呼!

 

人们常说「身心灵」的平安喜乐,这「身心」的平安比较容易透过一些方式达到,但在「灵」的部分,却常让人遗忘要满足病人的「灵性」需求。

我觉得对一个长期生病或是即将临终的人来说,获得心灵上的平静、安心、无罣碍是很重要的一件事。而要达到这样的境界,正如我文中所提到的,要能找到生命的意义、能完成未竟事宜、能参透生死…,这样即使在病中都可以安顿好自己的心灵,带来真正的安祥与宁静、没有恐惧与遗憾。

你说的透过信仰,让自己心灵平静安稳、心安理得、吃得下、睡得著,这真的太重要了,谢谢你现身说法分享这样的经验。爱你哟!

海豚湾2013/03/05 21:12回覆
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