那天下着倾盆大雨。对于习惯晚睡的日报记者而言，一早九点就要冒
雨采访新闻，是件很痛苦的事。

但当我抵达古亭国小，看到站在台上演讲的他，立刻感动莫名，告诉
自己，为了鼓励他，一身湿，再早起床都值得。

他是个唐氏症患者，除了先天性近视、弱视、白内障、眼球颤抖、疝
气、容易痛风，还患有心脏病，医生曾说他活不过两岁。

全世界的「唐宝宝」，都长得很像，台上的他，个儿小，颜面扁平、
短头、鼻塌、眼向外斜，像盖上正字标记，一眼就认得出。不论你坐
车、逛街、散步，都可能遇到他们；甚至你班上或邻居，就有一个唐
宝宝。

若更不幸，你生下了一个「唐宝宝」，能忍受社会异样眼光，把孩子
养大，就很不简单了；孩子还能克服体型障碍，为台湾夺得特殊奥赛
游泳金牌，并能用电子信函写信给国外的弟弟、用google搜寻偶像阿
妹的最新消息，还能到光电厂上班，背后那双推动摇篮的手，是多么
强而有力！

廿九年来，黄桂瑛「执子之手、与子偕老」，辞职陪儿子范晋嘉练泳
健身，自己也考上救生员及游泳教练资格，一路帮助晋嘉夺得一百多
面奖牌，学会独立生活，证明唐宝宝也可过正常人生活，甚至更好。

她把育儿辛酸写成「爱是泳不止息」一书，去年春天展开全国一百场
巡回演讲，把爱传出去。第一场选在公馆古亭国小，晋嘉站上台，看
到台下几百名小学生，似乎很紧张，停顿的时间，比讲话的时间还长
，但他有勇气上台，就已是个突破。

       唐氏症是染色体突变，不是妈妈的错

轮到范妈妈上台，马上机会教育，告诉小朋友，世上每八百个新生儿
，就有一人得唐氏症（旧称蒙古症），主因是母亲卵子第廿一对染色
体突变，除头发、肤色因种族有异，全世界的唐宝宝都长得一个样。
生下唐宝宝，谁都没有错。

她回忆，晋嘉在中美断交那年出生，从小进出医院，有时一住就是几
个礼拜，全家人疼惜之余，谁会想到是唐氏症作祟。有次保母带他看
病，医生怀疑：「这孩子是不是得了唐氏症？」保母马上变脸：「这
孩子好好的，你不要乱说话。」

日子久了，黄桂瑛开端做最坏打算，唐氏症检定结果出来那一天，她
不敢到医院聆听「判决」，只敢用电话询问医生，结果让她心情跌到
低谷，从此走入坎坷。

      在韩国，唐宝宝两岁就整型，变脸避歧视

「据说，在韩国，当孩子确定得唐氏症，满两岁后，父母就开端帮孩
子整容变脸、垫高鼻梁，摆脱唐氏症儿的大众脸。」不过，黄桂瑛从
无这个念头，即使医生警告，不动心脏手术，晋嘉活不过两岁，她仍
不愿冒险，宁愿通过游泳、营养控制，帮孩子健身。

晋嘉直到三岁还不会走路，加上一堆毛病，很不好养，黄桂瑛曾沮丧
到，想开车载儿子从苏花公路冲下断崖。

但毕竟是自己的血肉，再怎么笨，也要教；再不好养，也不能掐死。
她选择陪孩子长大，在晋嘉读小学后，辞掉电信局任务，专心带小孩
。

晋嘉有白内障、弱视加近视，「小球打不到，大球看到时已被球打到
」，想运动健身，似乎游泳最合适，但还是有问题，唐宝宝四肢短小
，颈椎比常人短一截，游得比较慢，更不适合跳水，会有危险。

勤能补拙，为纠正手指不能并拢划水的先天性缺陷，晋嘉曾以橡皮筋
绕紧手指一夜，手指差点血液不循环。

      不远的游池对岸，他游了年

「不远的对岸，让他游了年。」在拗脾气的坚持下，晋嘉苦练出好
成绩，身体也变好了，然而要进一步突破，就必须找教练。

黄桂瑛找上负责肢障选手泳练的陈伦中，陈伦中起初担心唐宝宝出意
外而拒收，但黄桂瑛说，「万一他死在泳池，我不会怪你。」陈伦中
才首肯。

民国八年，二岁的范晋嘉，获得我国首面特殊奥赛智障游泳金牌
，至今他征战各地，已拿到一百多面奖牌，曾泳渡日月潭，还是其他
身障朋友的游泳教练。他更努力学英文，获选国际比赛裁判。此外，
他还学会骑马、射箭、划船、打保龄球，比一般人还有运动细胞。

晋嘉七岁那年想考救生员执照，原本是旱鸭子的黄桂瑛，承诺和儿
子一起考。四几岁才开端学游泳，她曾在冷天练游感冒，恶化成肺
积水，但她拼了老命，也要和恶水搏斗，终于成为合格救生员，从儿
子的岸上教练，变成水上教练。

晋嘉带动全家人游泳风气，外婆受到孙子盛名之累，被认为也应该很
会游泳，只好逼自己每天蛙泳四趟泳池，神经痛竟不药而愈，还曾
挑战海泳南湾三千公尺。

      狠心的妈妈，背后是满满的爱心

「教育像晋嘉这样的唐氏症儿，除了爱心、耐心、恒心，还要狠心。
」黄桂瑛要求晋嘉一定要用筷子，不能用汤匙扒饭，训练手指活泛度
；晋嘉到光仁中学试读第二天，就要自行搭公共汽车上下学。他出国训练
回来，也是自己从机场搭巴士回家。

晋嘉的外婆、曾祖母曾责怪黄桂瑛太狠心，殊不知狠心的背后，是要
晋嘉快点独立，家人才可早点喘口气。

成长过程中，晋嘉闹过不少笑话，曾把摔炮当花生咬着吃，结果被炸
得嘴巴冒烟，让妈妈又气又好笑。

为了让晋嘉更具就业竞争力，黄桂瑛训练儿子要有礼貌，服从任务伦
理，配合度高。他毕业至今，从未失业，除了在阳光洗车中心、特奥
办公室上班，他还曾在邮局柜台负责办理挂号信件，由于礼貌周到，
很受客户好评，是中秋节最多人送礼的柜台员。

如今，晋嘉自己每天搭捷运到新店的光电厂，穿上防尘衣担任检验员
，主管信任他，让他担任不同任务。

不知哭了多少回，一年盼过一年，不知不觉，这个唐宝宝长大了。

       唐宝宝终于长大了，独居八天不靠父母

让黄桂瑛印象最深刻的是，有次她陪老公到夏威夷参加同学会，晋嘉
独自在家里留守八天，他三餐自理，准时上班，证明可以过正常人的
生活，不再是个唐宝宝。那次回到台北，看到儿子一切无恙，她不知
有多感动、兴奋。

晋嘉超迷张惠妹，买她所有专辑。通过广告人范可钦引见，阿妹有次
登门拜访，和晋嘉相拥、合唱，晋嘉把珍贵的特奥金牌献给阿妹，阿
妹承诺会在演唱会戴着它，让晋嘉感动万分，每次出赛，都会听阿妹
的歌放松心情。

晋嘉告诉台下的小朋友，唐宝宝要有自信、态度好、谦虚，才会成功
。他每天写电子信函给在加拿大任务的弟弟，希望弟弟不要忘了故乡
的家人，更不要忘记中文。

他讲话很慢，一字一句，还有点大舌头，但字字都是力量，提醒你，
眼前这个唐宝宝，如此认真活着，和命运赛跑，我们更岂能浪费生命
。

那天演讲退出，帮忙安排演讲的金车基金会任务人员，收拾好会场，
手里拿着大包小包要过马路，只见晋嘉快步上前，急着帮忙撑伞、拿
东西，跟在后面的我，突然觉得很惭愧，更敬佩黄桂瑛，竟然把一个
唐宝宝，养得如此温文有礼。

      妈妈，我不会怪你把我生成唐宝宝

「妈妈，我不会怪你把我生成唐宝宝！」晋嘉如此告诉黄桂瑛。

第一百场演讲，他们母子来到静心小学，晋嘉已能侃侃而谈，颇有大
将之风。台下学生大多是中上阶级，他们看到晋嘉，学会了同情与体
谅，不再嘲笑异类。

那天，晋嘉献花给妈妈，黄桂瑛告诉儿子：「下辈子我要再当你母亲」

他今年快岁了，没有变脸，依然是唐宝宝的模样，但他比一般孩子
还贴心，他会扒分买「爱心盒饭」给妈妈吃。如今妈妈五几岁了，
该是他「执母之手，与母偕老」的时候。

曾经，我坐捷运，瞥见人群交错，渺小的晋嘉背着包包搭车上班。我
默默看着，看着，看着....小巨人认真走路的背影，竟让我湿了眼眶。

〈原文去年曾在讲义杂志刊载，写于晋嘉第一次演讲之后，这次

改写，是在他完成一百场演讲之后，感触良多〉